L’indimenticato presidente della Fidas Teramo Lino Di Patre aveva legato strettamente la sua attività di volontario per la donazione del sangue a quella di sostenitore della Lega Fibrosi Cistica, sposando la causa della lotta a questa malattia genetica. Il connubio tra la Fidas e il centro regionale che ha sede nell’ospedale di Atri, diretto dal dottor Paolo Moretti, si ripropone grazie ad una serata di beneficenza organizzata dall’Associazione donatori di sangue di Teramo, in collaborazione con la Lega Fibrosi Cistica Abruzzo. La formula scelta è quella di una cena solidale con lo scopo di raccogliere fondi per il centro regionale fibrosi cistica di Atri. La serata sarà anche occasione per sensibilizzare i partecipanti alla donazione del sangue. L’appuntamento è per giovedì 31 ottobre presso Delli Compagni Eventi Banqueting, in via Fedele Romani 34 a Val Vomano. L’attività nei confronti dei pazienti con fibrosi cistica inizia, nella nostra regione, a metà degli anni Ottanta quando, su iniziativa del Centro di cura di Verona, vengono organizzati centri di diagnosi e cura nelle varie regioni d’Italia. In Abruzzo tale servizio fu istituito inizialmente presso il reparto pediatrico di Giulianova, per essere trasferito nel 1992 presso l’ospedale di Teramo e, dal 2011 ad Atri, dove tutt’ora insiste. Nel corso di questi anni sono stati presi in cura circa 150 pazienti per i quali, dal 1993, una legge dello Stato ha stabilito i bisogni e gli adempimenti che ogni regione avrebbe dovuto mettere in atto in termini di offerta di salute, prevedendo strutture e personale atti a garantire livelli di diagnosi ed assistenza adeguati per una malattia importante che, a tutt’oggi, non ha cure definitive. La fibrosi cistica, conosciuta anche con il nome di mucoviscidosi, è la malattia genetica grave più diffusa nella nostra popolazione. E’ trasmessa da due genitori portatori sani di un gene mutato, frequentemente presente nella popolazione caucasica tanto che una persona ogni 25, del tutto asintomatica, ha tale carattere mutato nel suo corredo genetico. Quando in una coppia entrambi i genitori sono portatori di tale alterazione genetica, vi è una probabilità su quattro che venga generato un figlio con la malattia. Queste combinazioni fanno sì che statisticamente si prevede la nascita di un bambino malato ogni 2500 nati, ovvero 4-5 malati ogni anno nella nostra regione. Il gene alterato provoca l’errata sintesi di una proteina, chiamata CFTR, incapace di svolgere la sua funzione ed espressa su molte cellule dell’organismo umano; la sua disfunzione genera un muco molto denso che altera la funzione di diversi organi e provoca sintomi svariati. Gli organi maggiormente interessati sono il polmone, dove si verificano ripetute infezioni con progressivo ed inesorabile declino della funzione respiratoria, il pancreas, incapace di
produrre enzimi necessari ad una corretta assimilazione del cibo con gravi squilibri nutrizionali, il fegato, a volte oggetto di una progressiva insufficienza, gli organi riproduttivi ed altri organi. Dall’istituzione dei vari centri regionali la storia naturale della fibrosi cistica è cambiata radicalmente. Dagli anni Ottanta, quando i pazienti difficilmente superavano la seconda decade di vita, ai giorni nostri la diagnosi precoce ottenuta con lo screening su tutti i neonati e la messa in atto di programmi di controlli e cure mirate hanno aumentato notevolmente l’aspettativa di vita, migliorandone nel contempo la qualità. Anche il centro di Atri, così come gli altri centri regionali, ha avuto la possibilità di crescere nell’offerta sanitaria sia arricchendosi di strumentazione diagnostica, sia avvalendosi della attività di medici specialisti e di figure professionali indispensabili quali le infermiere dedicate, le fisioterapiste della respirazione, la psicologa, la biologa e la dietista. Oggi il centro abruzzese è in grado di soddisfare richieste diagnostiche e di cura al pari degli altri centri regionali, mettendo in pratica linee guida e comportamenti stardandizzati nel mondo occidentale, partecipando altresì a lavori di ricerca multicentrici e collaborando con il C.E.S.I., centro di ricerca dell’Università di Chieti, per sperimentazioni coordinate dal prof. Romano.